EVENEM kontynuuje pomoc dla Kubusia

Ostatnio słyszałem jak ludzie rozmawiali o swoich problemach: ”miałem najgorszy dzień w życiu, moje auto nie chciało rano odpalić, potem zaczął padać deszcz więc cały przemokłem, a na końcu okazało się, że uciekł mi autobus”.
Jestem w stu procentach przekonany,że moja mama wie, jak czasem jest mi ciężko, ale nigdy przy mnie nie okazuje słabości. Staram się być silny dla niej, tak jak ona jest silna dla mnie kiedy wszystko idzie nie tak. Ostatnie noce były straszne, budziłem się co chwilę ponieważ trudno jest mi spać w ortezie. Ktoś może zapytać…co to takiego? Pozwólcie, że wyjaśnię, orteza to aparat ortopedyczny stabilizujący stawy, w moim przypadku- staw biodrowy.
Rodzice często zabierają mnie na wycieczki, robiąc przy tym masę zdjęć żebym mógł mieć pamiątki. Jeździmy też, do Parku Rozrywki ale najbardziej lubię spacery z mamą, dużo wtedy „plotkujemy” na różne tematy. Niestety dotarcie do niektórych miejsc stwarza problemy ponieważ ten niewygodny aparat uniemożliwia mi to, a w szczególności pływanie w basenie, nie wspominając już o moich „ szaleństwach” w parku rozrywki.
Wczoraj odwiedziła nas pewna Pani. Na początku nie rozumiałem po co do nas przyszła. Bałem się że to kolejna Pani Doktor czy Pani pielęgniarka…..nawet nie zdajecie sobie sprawy jak ciężkie stały się dla mnie wizyty w szpitalach czy gabinetach lekarskich, choć wiem że muszę, bo nie ma innej drogi. Mama widzi, że się denerwuję ale mimo to zawsze jest przy mnie, mam naprawdę super mamę. Ale wracając do tej Pani, z powodu tego że jestem mało ufny postanowiłem zająć stanowisko obserwatora ( mówię tak jakbym mógł samodzielnie opuścić pokój zapominając, że nieoderwalna część mnie skutecznie ogranicza moje ruchy :)) zatem patrzyłem, wsłuchując się w wypowiadane przez nią słowa. W pewnym momencie zauważyłem, że obie Panie uśmiechają się potakując głowami. Mama zaczęła opowiadać o mnie, oj gdybyście słyszeli z jaką dumą w głosie to robiła, siedząc spokojnie na kanapie urosłem chyba jakieś dwa metry wzwyż z zadowolenia. Opowiadała o wizytach u lekarzy, operacjach, zabiegach, rehabilitacjach…czyli praktycznie moim codziennym życiu. Zauważyłem też, że ta Pani co jakiś czas zerka na mnie uśmiechając się i puszczając „oczka”, no cóż nie moja wina, ale stałem się tak przystojny, że ciężko mi się oprzeć :).
Po wyjściu tej pani (choć wiem że to niegrzecznie) podsłuchałem rozmowę rodziców, mama bardzo cieszyła się z tych odwiedzin mówiąc tacie o jej pomysłach .
Cześć, mam na imię Kubuś, mam 8 lat, urodziłem się 14 sierpnia 2008r z zespołem Downa i szeregiem chorób współistniejących, obniżone napięcie mięśniowe, zwichnięte stawy biodrowe i nadruchomość obu rzepek w stawie kolanowym, niedoczynność tarczycy, wrodzona wada serca ( wspólny kanał przedsionkowo-komorowy) w tym niedomykalność zastawki mitralnej. To wszystko jest częścią mnie ale mnie nie definiuje. Jeżdżę z rodzicami na zajęcia do neurologopedy, psychologa i rehabilitanta oraz do tych wszystkich specjalistów takich jak: neurolog, okulista, laryngolog, gastrolog, ortopeda, kardiolog endokrynolog. Potrafię powiedzieć mama ,tata, baba, dziadek skończywszy na wymawianiu pojedynczych sylab, tak więc już wiecie że nie mogę być autorem tego listu. To zasługa tej Pani o której wspomniałem wyżej. Świetnie mnie opisała, niczego bym nie dodał ani nie zmienił. Może poza jednym, nie wspomniała o moim marzeniu, a jak każde dziecko jak też mam marzenia. Uwielbiam oglądać programy kulinarne i może kiedyś będę w stanie spotkać prawdziwego szefa kuchni. Choć świat dookoła mnie czasem się „wali” nie poddaję się, dzielnie znoszę każdy dzień i walczę z przeciwnościami losu.

Ostatnie wpisy

Leave a Comment